Autisme heeft altijd al bestaan. Er was alleen geen naam voor. Iemand met autisme was anders, vreemd of typisch. Doordat er geen woord voor autisme bestond is er uiteraard niks over geschreven of beschreven. Pas begin twintigste eeuw werd de term autisme voor het eerst gebruikt om mensen te beschrijven met een bepaalde psychische stoornis. En de laatste decennia is de term autisme steeds bekender geworden. Nu kent bijna iedereen de term autisme wel.

Het begrip autisme komt van het woord ‘autos’. Het is een Grieks woord en betekent ‘zelf’. Het werd rond 1900 al in de psychiatrie gebruikt om mensen mee te beschrijven die vervreemd waren van sociale interactie. In zichzelf gekeerd.

Wie precies als eerste de term autisme heeft gebruikt is omstreden. Er wordt gezegd dat een Zwitserse dokter, Eugen Bleuler, als eerste de term heeft gebruikt in 1911 om er bepaalde kenmerken van schizofrenie mee aan te duiden.

Ook wordt de naam van een Russische dokter, Sukhareva, genoemd. Zij heeft als eerste een artikel gepubliceerd in 1925 in Rusland met zeer nauwkeurige beschrijvingen van kinderen met, wat we tegenwoordig kennen als, het Asperger Syndroom (een autismespectrumstoornis). Het artikel werd in 1926 in het Duits vertaald en in een vooraanstaand tijdschrift gepubliceerd voor psychiatrie en neurologie in Duitsland. Dokter Sukhareva gaf het de naam ‘schizoïde psychopathie in kinderen’. Sukhareva zag het dus in eerste instantie als een kindervorm van schizofrenie. Pas later gebruikte ze de term ‘autistische psychopathie’ in haar artikelen.

Leo Kanner heeft de term ‘Autisme’ bekendheid gegeven. Leo Kanner was geboren in (wat we nu kennen als) Oekraïne, uit Joodse ouders. Hij werd naar zijn oom in Berlijn gestuurd toen hij 12 jaar was om daar naar school te gaan. Na het afronden van zijn studie tot arts, na de eerste wereldoorlog, werd hij overgehaald door een collega om naar Amerika te emigreren. Hij emigreerde in 1924. In Amerika vond hij werk in een ziekenhuis en studeerde psychiatrie. Hij bestudeerde kinderen die hij beschreef in zijn artikel in 1943 als hebbende ‘autistische verstoringen in affectief contact’. Leo Kanner legde in zijn artikel de nadruk op de verstoringen van deze kinderen en noemde de kinderen autisten. Hierdoor werd de term autisme bekend als een psychiatrische term.

Hans Asperger is ook bekend geworden door zijn werk met kinderen die kenmerken vertonen van het Asperger Syndroom. Hij was geboren in Oostenrijk, vlak bij Wenen. Hij studeerde tot kinderarts en begon zijn carrière in 1932 in een kinderkliniek die opgezet was in 1911 door vooraanstaand arts Erwin Lazar. De kliniek was gericht op kinderen die ‘anders’ waren (op allerlei manieren). Lazar ging ervan uit dat deze kinderen ander onderwijs en andere ondersteuning nodig hadden en was daarmee zijn tijd ver vooruit. In de kliniek bestudeerde Asperger kinderen die hij omschreef als ‘autistische psychopaten’, ook wel ‘autisten’ in het kort. Hij beschreef kenmerken bij deze kinderen die wij nu herkennen als zijnde kenmerken van het Asperger Syndroom. Wellicht was hij ook geïnteresseerd in deze kinderen, omdat hij een aantal van deze symptomen bij zichzelf herkende als kind. Al in 1938 gaf hij een lezing over ‘autistische psychopathie’ waarbij hij de nadruk legde op de begaafdheden van deze kinderen.

Leo Kanner en Hans Asperger zijn bekend geworden als grondleggers van de autismespectrum stoornissen. Leo Kanner kreeg al snel na publicatie bekendheid met zijn beschrijving van autisme. Pas veel later, in 1981, toen Lorna Wing de Duitse tekst van Hans Asperger vertaald had in het Engels, werd zijn werk bekend. Pas toen kregen de kinderen met kenmerken van Kanner’s autisme, maar meer begaafd leken en zich daardoor beter konden handhaven in de maatschappij, de diagnose Syndroom van Asperger. Hans Asperger heeft het alleen zelf niet meer meegemaakt, want hij overleed in 1980.

Veel mensen vragen zich af of de bovenstaande artsen elkaar kenden of dat ze toevallig dezelfde dingen op hetzelfde tijdstip ontdekten. Het had waarschijnlijk te maken met de tijdgeest. Neurologie en psychiatrie waren vakgebieden die nog niet zo lang bestonden. Het was ‘in’ om daar onderzoek naar te doen. Daarom zullen de bovenstaande artsen zich waarschijnlijk op de hoogte hebben gehouden van wat er gaande was op hun vakgebied door dezelfde (Duitse) tijdschriften voor psychiatrie en neurologie te lezen. Daardoor lijkt het aannemelijk dat ze in meerdere of mindere mate afwisten van elkaars werk.

In het begin van de vorige eeuw werd autisme dus nog gezien als onderdeel of een kindervorm van schizofrenie. Bleugel en Sukhareva deden onderzoek naar mensen met een stoornis in het schizoïde spectrum.
Schizofrenie komt meestal aan het licht bij jongvolwassenen tussen de 15-30 jaar. Daarvoor merk je weinig tot niets speciaals aan iemand met een stoornis in het schizoïde spectrum. Wanneer de stoornis zich openbaart komen er meestal problemen op sociaal en emotioneel gebied naar voren en vaak is er sprake van problematisch gedrag. De onderzoekers probeerden te ontdekken of er aanwijzingen waren in de kinderjaren van aankomende schizofrenie. Omdat autisten vaak problemen ervaren op sociaal en emotioneel vlak en soms ook problematisch gedrag laten zien, werd gedacht dat kinderen die hier moeite mee hadden dus een kindervorm van schizofrenie lieten zien. Wanneer je kijkt naar de symptomen, zijn er inderdaad overeenkomsten.

Door nadere studie vond men dat, alhoewel de symptomen van beide stoornissen op elkaar leken, er toch wezenlijke verschillen waren, waardoor Sukhareva en Asperger het ‘autistische psychopathie’ gingen noemen.
Bij het woord psychopathie en psychopaat, heeft men tegenwoordig zeer negatieve associaties. Veel mensen denken dat psychopaten seriemoordenaars zijn of andere zeer gestoorde figuren zoals te zien is in films. Maar psychopathie heeft te maken met egocentrisme. Alleen aan jezelf denken en geen rekening houden met een ander. Vaak zijn deze mensen notoire leugenaars en heel goed in het manipuleren van anderen zonder wroeging of zelfs maar gedachten aan hoe vervelend het zou kunnen zijn voor de ander om belogen, bedrogen of gemanipuleerd te worden.
Op deze manier uitgelegd verwacht je dat ‘autistische psychopaten’ in zichzelf gekeerde mensen zijn die geen rekening houden met een ander, zich niet in de ander in kunnen leven en alleen maar aan zichzelf denken. Helaas denken veel mensen inderdaad op deze manier over autisten. Autisten zouden geen gevoelens hebben of gevoelens (her)kennen en zich dus niet kunnen verplaatsen in een ander. Dat is niet waar en daar wordt verderop in dit boek dieper op ingegaan.

Leo Kanner noemde autisme ‘autistische verstoringen in het affectief contact’. Psychopathie noemde hij er niet bij. Hij zag autisten als mensen die moeilijkheden hebben op het gebied van affectie (genegenheid) en het opbouwen van relaties met anderen door het in zichzelf gekeerd zijn.
Bij hem lag de nadruk daarnaast vooral op het begrijpen van en zich uitdrukken middels taal. Dit is een punt dat bij Sukhareva en Asperger wel wordt genoemd, maar een minder prominente rol speelt in de beschrijvingen van autisten.
Problemen met de taal en spraak is dan ook een van de criteria die is opgenomen in het diagnostisch handboek in de psychiatrie om te constateren of er sprake is van Klassiek Autisme. Wanneer er geen of weinig sprake is van problemen op het gebied van de spraak, maar er wel voldaan wordt aan andere criteria van Autisme, werd er tot voor kort meteen van uit gegaan dat er dus geen sprake was van Klassiek Autisme, maar van het Asperger Syndroom.

Begin, Inhoudsopgave, Vorige, Volgende