Wat vooral opvalt bij het lezen van de vorige twee hoofdstukken is dat de opvallendheden en de behandelingen van autisten vooral gericht zijn op de probleemgebieden van autisten zoals ze ervaren worden door mensen zonder stoornis. De probleemgebieden worden belicht en behandeld met het doel de autist zich zoveel mogelijk aan te laten passen aan de maatschappelijke norm. Ondanks dat de maatschappij stoornissen niet meer ziet als een ziekte, moet er blijkbaar toch nog iets ‘beter’ gemaakt worden. Des te normaler een autist overkomt, des te beter, schijnt het. Autisten moeten genormaliseerd worden, zodat ze kunnen integreren in de maatschappij.

Dit is natuurlijk heel kort door de bocht gezegd, maar sommige autisten voelen het wel zo. De beschreven opvallendheden (kenmerken, eigenschappen) worden weergegeven alsof het feiten zijn. Vaak wordt er geschreven: “Een autist is…..” of “Een autist doet….”, terwijl dat natuurlijk niet voor iedereen opgaat. Dat geeft soms een naar gevoel.
Wanneer er een lijst zou worden gemaakt over mensen (algemeen) met punten die alle mensen zouden hebben en er geschreven wordt: “Een mens is….” en “Een mens doet…” dan zouden de meeste mensen zich daar niet prettig bij voelen. Je bent meer dan dat, maar je krijgt het gevoel alsof degenen die het lezen het voor waar aannemen en je overeenkomstig zullen behandelen. Alsof ze denken alles al over je te weten en niet verder meer hoeven te kijken. Jij bent die lijst.

De lijsten uit Hoofdstuk 7 Opvallendheden aan autisme geven de beperkingen weer. Het lijkt of de lijst met positieve punten de mogelijkheden weergeeft, maar eigenlijk zijn het de beperkingen in een positief licht gesteld. Een autist is naast het autistisch zijn ook een mens, die alleen neurobiologisch wat anders is aangelegd. Er is dus veel meer te zien aan een autist dan de punten die genoemd worden op de lijsten.
De opsommingen kunnen een minderwaardig gevoel geven. De meeste autisten zouden graag als ieder ander mens zijn. Het zou het leven een stuk makkelijker maken. Helaas is dat niet mogelijk.
De meeste autisten proberen zich daarom aan te passen, proberen zo normaal mogelijk mee te doen, ook al zijn ze anders en voelen ze zich anders. Dag in dag uit proberen je aan te passen kost enorm veel energie en kan erg frustrerend zijn. Omdat het aanpassen regelmatig niet helemaal goed lukt, kan het een gevoel geven van falen, van onzekerheid en van gehandicapt zijn.

Daarom kiezen sommige autisten ervoor om de cursussen, trainingen en therapieën te volgen, zodat ze leren om te integreren in de maatschappij en om zo ‘normaal’ mogelijk over te komen.
Normaal- tot hoogbegaafde autisten kunnen veel leren, zoals sociale regels, communicatie (ook nuances) en non-verbale communicatie. Bewust worden van de prikkelverwerking en problemen hierbij kan ervoor zorgen dat geleerd wordt ermee om te gaan. Ook kan geleerd worden wanneer het gepast is om je terug te trekken in je eigen wereld en wanneer niet. Doordat er meer bewustzijn is over wat je wel en niet kan, waar je wel en waar je niet goed in bent, kan je er beter mee leren omgaan en zal je ook minder vaak last hebben van niet-passend gedrag of weet je het in ieder geval in te perken of in te houden tot een plek waar het wel mogelijk is. Door bewustwording kun je de dingen beter een plek geven, maar het kost een heleboel energie. Ook zal het waarschijnlijk nooit helemaal eigen worden.

Uit het bovenstaande blijkt dat er een wisselwerking lijkt plaats te vinden:
De maatschappij ziet mensen met autisme niet voor vol aan en wil dat zij zich aanpassen, de mensen met autisme willen zich aanpassen om door de maatschappij voor vol aangezien te worden.

Om te kunnen integreren in de maatschappij moeten mensen die anders zijn zich aanpassen, waarmee er eigenlijk gezegd wordt dat de persoon niet geaccepteerd wordt zoals hij is.
Door beleidsmakers (en anderen) wordt steeds vaker geroepen dat er gewerkt moet worden aan een inclusieve samenleving, dat wil zeggen een samenleving waar iedereen tot zijn recht kan komen. Waarbij de mogelijkheden van mensen centraal staan en niet hun beperkingen. Dat zou inderdaad mooi zijn, maar helaas is de maatschappij nog niet zover. Dit kan pas als men accepteert dat iedereen anders is en als iedereen in zijn waarde gelaten wordt.

Normaal overkomen is dus voor veel autisten belangrijk. Er kleeft namelijk een behoorlijk stigma aan het hebben van autisme. Voor veel mensen (zonder stoornis) betekent autisme dat je vaak woede-uitbarstingen hebt of ander problematisch of antisociaal gedrag laat zien; alhoewel dit gedrag vaker voorkomt bij mensen die naast autisme ook een andere beperking of stoornis hebben dan bij autisten zonder die comorbiditeit. De normaal- tot hoogbegaafde volwassen autist laat over het algemeen minder tot geen problematisch gedrag zien. Deze persoon heeft meestal wel leren omgaan met frustraties.
Voor normaal- tot hoogbegaafde autistische kinderen is dit vaak anders. Zij moeten nog leren omgaan met frustraties. Ook zijn ze verplicht hele dagen naar school te gaan. Een plek waar ze keer op keer geconfronteerd worden met hun anders werkende brein. Dat is heel zwaar. Bij kinderen zie je vaker problematisch gedrag; thuis, maar regelmatig ook op school.
Het problematische gedrag wordt ook wel externaliserend gedrag genoemd. De tegenhanger is internaliserend gedrag. De algemene betekenissen hiervan zijn:

  • Externaliserend gedrag: bij externaliserende gedragsproblemen is er te weinig controle over de emoties en worden deze uitgeageerd. Jongeren met externaliserende problemen hebben vaak conflicten met andere mensen of met de maatschappij. Typische externaliserende problemen zijn agressie, overactief gedrag en ongehoorzaamheid.
  • Internaliserend gedrag: bij internaliserende gedragsproblemen is er een overcontrole over de emoties; ze worden naar binnen gericht en leiden tot innerlijke onrust. Typische internaliserende problemen zijn sociale teruggetrokkenheid, angst, depressie en psychosomatische klachten.

Externaliserend gedrag van autistische kinderen wordt als zeer storend en vervelend ervaren voor de omgeving. Dat is ook zo, maar voor het kind zelf is het ook niet leuk. Het kiest er niet voor om dit gedrag te hebben. Het komt voort uit de moeilijkheden die het ervaart in de dagelijkse omgang met anderen.
Let goed op bij autistische kinderen die geen externaliserend gedrag vertonen, want internaliserend gedrag kan ook heel erg zijn; wellicht niet voor de omgeving, maar wel voor het kind zelf.

Sommige mensen denken dus dat externaliserend gedrag bij autisme hoort en dat autisme een gedragsstoornis is. Het is echter geen gedragsstoornis, maar een gedragsprobleem voortvloeiend uit het autisme. Het verschil tussen een stoornis en een probleem is dat een stoornis een hinderlijke onderbreking of belemmering is en een probleem een moeilijkheid of vraagstuk. De zwaarte ligt duidelijk anders. Een stoornis weegt veel zwaarder, je hebt er veel meer last van dan van een probleem.
Het gedrag van een autist met een gedragsprobleem moet dan ook anders behandeld worden dan het gedrag van iemand met een gedragsstoornis, omdat de oorzaak bij de eerste uit het autisme voortvloeit en bij de tweede een heel andere oorzaak heeft. De symptomen kunnen hetzelfde zijn, maar de oorzaken heel verschillend. Doe je aan symptoombestrijding dan kan dat helemaal fout gaan, omdat de oorzaak op een ander vlak ligt.
Het is dus van belang dat professionele, vakbekwame mensen onderzoek doen om de behoeften (stoornissen/problematieken) van een individu in kaart te brengen, zodat duidelijk wordt welke ondersteuning er nodig is en de juiste hulp geboden kan worden.

Volgens de DSM 5 worden autisten onderverdeeld in ASS I, II en III al naar gelang de hulpbehoeftigheid. Om kinderen een diagnose volgens hulpbehoeftigheid te geven is lastig. Kinderen zijn per definitie hulpbehoevend, dus waar plaats je hen dan? Ze zijn nog volop in ontwikkeling. Normaal gesproken heb je een diagnose voor het leven. Het verandert niet. Maar volgens de DSM 5 zou de diagnose wel moeten kunnen veranderen. Wat eigenlijk logisch is, omdat je je leven lang niet statisch blijft; je ontwikkelt je en verandert. En zeker kinderen.
De meeste kinderen krijgen cursussen, medicatie en therapie, om hen na de diagnose zo snel mogelijk te leren hoe het moet (volgens de norm). Er wordt niet altijd gekeken of de kinderen eraan toe zijn, maar meer of de omgeving problemen ervaart. Wanneer dat het geval is, moet het probleem opgelost worden door het kind zich aan te laten passen. Dit kan tot gevolg hebben dat de druk die uitgeoefend wordt op het kind om normaal te zijn nog groter wordt en het kind meer boosheid uit. De ondersteuning (cursus, therapie, medicatie) heeft de beste kans van slagen wanneer gekeken wordt of het kind zelf problemen ervaart en wat de beste ondersteuning daarbij kan zijn voor het kind en vooral wanneer het kind bij de beslissing is betrokken en het onderschrijft.

Het negatieve stigma dat autisme heeft en waar eerder over gesproken is, kan erg ver doorwerken. Zo ver dat mensen uit de verschillende subcategorieën van de autismespectrumstoornissen verder van elkaar verwijderd lijken te raken. Er zijn namelijk steeds meer goed functionerende mensen die een diagnose binnen het autismespectrum krijgen. Vaak krijgen deze mensen automatisch de diagnose Syndroom van Asperger, omdat er geen sprake is van een belemmering in het leren spreken, maar veel andere kenmerken van autisme wel aanwezig zijn.
De diagnose Asperger roept bij veel mensen associaties op van hoogbegaafdheid en een beetje anders zijn, maar vaak niet storend anders. Het wordt geassocieerd met genieën die in het een of ander uitblinken. Daarom vinden sommige mensen de diagnose Asperger Syndroom eigenlijk een pre, het is een compliment aan het intellect, iets om trots op te zijn. In dat licht zijn er steeds meer mensen die aan zelf-diagnose doen en zichzelf een ‘Aspie’ noemen. Het is ‘in’ om Asperger te hebben. Mensen die geen autisme hebben worden door hen ‘neuro-typisch’ genoemd. Dat wil zeggen dat ze geen ‘anders werkend brein’ hebben; een gewoon, typisch brein dus.
Er is zelfs een stroming binnen de groep mensen met het Asperger Syndroom ontstaan die zich afzet tegen het label ‘autisme’ en ook tegen de DSM 5, die alle categorieën samenvat onder de noemer Autisme Spectrum Stoornissen, omdat het woord autisme vaak nog steeds gezien wordt als het hebben van een verstandelijke beperking en veel externaliserend gedrag.

Uit het bovenstaande blijkt dat wat mensen denken te weten over autisme veelal negatief is en dat dit zo’n groot stigma op heeft geroepen dat zelfs mensen met een diagnose binnen de Autisme Spectrum Stoornissen er niet mee geassocieerd willen worden. Een subcategorie van de mensen met een
ASS is zich af gaan zetten tegen een andere subcategorie, omdat de naam van de ene categorie een ander beeld oproept bij mensen dan de naam van de andere categorie. Terwijl al deze mensen in wezen dezelfde neurobiologische stoornis zouden hebben.

In dit boek wordt er geen scheiding gemaakt tussen de subcategorieën van autisme. Er wordt van uitgegaan van de theorie dat alle mensen met een diagnose in het autismespectrum allemaal een overgestimuleerde rechterhersenhelft hebben waardoor ze moeilijkheden kunnen hebben in het dagelijks leven. Zoals in de inleiding staat zijn alle autisten waar we het hier over hebben, gewone mensen met een gewone intelligentie die een zo gewoon mogelijk leven (willen) leiden. Een autist is namelijk ook een kind, vader, moeder, partner, leerling, student, werknemer of werkgever en neemt deel aan de maatschappij, net als iedereen.

Begin, Inhoudsopgave, Vorige, Volgende