Het is een gegeven dat sommige mensen worden geboren met een autismespectrumstoornis. Autismespectrumstoornissen openbaren zich op velerlei manieren; dat wil zeggen dat niet iedereen met autisme tegen dezelfde dingen aanloopt. Iedereen is anders, dus autisten ook. De impact van de stoornis op het leven is ook anders; de stoornis wordt anders beleefd. Toch zijn er ook veel dezelfde dingen waar autisten tegenaan lopen. In veel van de verhalen van autisten over hun leven worden situaties beschreven, waaraan opvalt dat ze vaak tegen dezelfde dingen aanlopen en van dezelfde dingen last kunnen hebben in het leven. Het levert boeken vol beschrijvingen op die soms grappig zijn, anekdotes, maar ook schrijnend kunnen zijn. Wat minder vaak beschreven wordt, zijn de gevoelens die daarmee gepaard gaan. Iets waar veel autisten moeite mee lijken te hebben om onder woorden te brengen. Toch kom je tussen de regels door de gevoelens tegen waar autisten door hun moeilijkheden met en in bepaalde situaties mee te kampen hebben (gehad). In gesprekken met autisten kun je gerichte vragen stellen over hoe het voelde om in bepaalde situaties te verkeren. Dit levert heel wat informatie op, alhoewel de gesprekken niet altijd even makkelijk zijn voor de betrokken personen. In dit deel van het boek wordt getracht weer te geven welke gevoelens een rol kunnen spelen in het leven van een autist en wat voor impact een autismespectrumstoornis kan hebben. Natuurlijk zal het niet precies van toepassing zijn op alle autisten en zal er gegeneraliseerd worden. En, zoals in de inleiding wordt aangegeven, kan ook hier weer voor hij/hem, zij/haar gelezen worden.
Het allereerste dat opvalt is dat autisten over het algemeen hun jeugd als frustrerend hebben ervaren. Er komt naar voren dat er veel onbegrip was, vooral van de maatschappij naar het autistische kind toe, maar ook andersom.

Een kind is nog zeer hulpbehoevend. Maar wanneer een kind anders in het leven staat dan de meeste andere kinderen is het fijn wanneer er mensen om hem heen zijn die daar ondersteuning bij kunnen bieden. Die proberen te kijken vanuit het kind en te luisteren naar het kind, zodat zij als een soort tussenpersoon tussen het kind en de wereld kunnen staan om het te kunnen begeleiden totdat het zelfstandig is. De meeste ouders proberen die tussenpersoon te zijn, maar het is vaak lastig.
Want meestal liggen de interesses van autistische kinderen op andere vlakken dan die van de meeste andere kinderen. Hierdoor is er minder aansluiting met andere kinderen, maar ook met volwassenen (ouders, verzorgers, leerkrachten, buren enz.) die er meestal moeite mee hebben om zich in het kind te verplaatsen. Dat is niet verwonderlijk, want het autistische kind heeft een andere beleving van de wereld dan wat volwassenen gewend zijn en volwassenen zijn er niet op bedacht dat er een andere beleving zou kunnen zijn bij het autistische kind. Je ziet autisme namelijk niet af aan de buitenkant van een mens. Een diagnose helpt wel in het begrijpen dat een kind anders is, maar zelfs dan kan men zich niet goed voorstellen hoe het is om autistisch te zijn.

Vanuit de hulpverlening komt naar voren dat autistische ouders minder moeite lijken te hebben om een autistisch kind op te voeden dan neuro-typische ouders, omdat zij hun kind beter begrijpen en meer inzicht hebben in hoe hun kind in het leven staat. Deze autistische gezinnen lijken onderling minder moeilijkheden te ervaren dan ‘gemengde’ gezinnen.

Langzamerhand wordt er steeds meer geschreven over hoe het is om een autistische ouder te hebben. De verhalen worden over het algemeen verteld door reeds volwassen kinderen over hun autistische ouder(s). Wat hieraan opvalt is dat de meeste kinderen hun ouder(s) zelf gediagnostiseerd hebben als zijnde autistisch. Die conclusie hebben ze getrokken uit herinneringen over hun ouder(s). Ouder(s) die bijvoorbeeld regelmatig woede-uitbarstingen had(den) of graag vasthield(en) aan bepaalde gewoontes worden tegenwoordig al snel als autistisch bestempeld. Woede-uitbarstingen en vasthouden aan gewoontes kunnen echter vele oorzaken hebben en hoeven niet per definitie te maken te hebben met een diagnose in het autismespectrum. Wanneer er geen officiële diagnoses zijn gesteld, leveren deze verhalen ons dus weinig concrete informatie op over de opvoeding van neuro-typische kinderen door autistische ouders. En daarom wordt deze informatie niet gebruikt in dit boek.
In dit deel van het boek wordt vooral gekeken naar wat de impact kan zijn van een autismespectrumstoornis vanuit een gezinsstructuur waarin ouders zonder autismespectrumstoornis een kind opvoeden met autismespectrumstoornis. Dit lijkt (officieel) het meeste voor te komen en lijkt voor de meeste onduidelijkheden en wrijving over en weer te zorgen.
De wrijving komt vooral voort uit het feit dat zowel de opvoeder als het autistische kind zich moeilijk kunnen verplaatsen in de leefwereld van de ander. Wanneer je niet anders kent, is het moeilijk uit te leggen of te begrijpen hoe het ook anders kan.
De opvoeder verwacht in eerste instantie dat het kind zich gaat gedragen als alle andere kinderen. Wanneer blijkt dat dit niet vanzelfsprekend is, wordt er van alles aan gedaan om het kind zich te laten aanpassen, zodat het minder opvalt dat hij anders is dan andere kinderen en zodat hij mee kan doen met anderen.

Voor het autistische kind is het meestal onduidelijk wat er precies van hem verwacht wordt en hoe dat moet: zich gedragen zoals andere kinderen. De opvoeders weten niet wat het kind wel en niet begrijpt omdat ze zich moeilijk in kunnen leven in de andere belevingswereld van het kind. Zo ontstaat een wederzijds onbegrip dat niks te maken heeft met onwil van beide kanten, maar met de onmacht om je in te kunnen leven in elkaars beleving van de wereld.

Veel van de autistische kinderen willen heel graag zijn als anderen en meedoen met anderen. Zij doen daar erg hun best voor. Maar doordat niet duidelijk is hoe dat moet, lopen ze keer op keer tegen problemen aan. Dit zorgt voor veel onzekerheid over zichzelf en de wereld om hen heen.
Onzekerheid over het eigen doen en laten, kan zeer ingrijpend zijn. Wanneer je nooit zeker weet of wat je doet juist is, brengt het onrust en spanning met zich mee. Iedere keer weer proberen het juiste te doen, niemand die op een (voor jou) passende manier uitlegt wat het juiste is en daardoor de plank dus regelmatig mis slaan, geeft een gevoel van falen.

Een autist kan ‘falen’ op velerlei gebieden. Sociale regels zijn onduidelijk en kunnen daarom leiden tot frictie. Er zijn autistische kinderen die moeite hebben met de motoriek en niet (goed) mee kunnen doen met fysieke spelletjes die andere kinderen spelen. Anderen hebben meer moeite met het spreken of hebben eetproblemen door sensitiviteit van de mond of het aansturen van de mondspieren. Veel autisten hebben last van slaapproblemen, omdat het hoofd vol zit met gebeurtenissen waarbij gefaald is of omdat de wereld zo ongrijpbaar lijkt.

Zo is er nog meer op te noemen dat problemen kan geven. Al deze dingen hebben invloed op het mee kunnen komen met de meerderheid. Het heeft allemaal gevolgen voor de sociale status, want als je bijvoorbeeld maar een beperkte variëteit in voedsel kunt verdragen in de mond, is het moeilijk bij iemand anders te gaan eten. Heb je moeite om een bal te gooien of te vangen, dan kun je niet meedoen met bepaalde spelletjes.
Hierdoor wordt het er niet makkelijker op om sociale contacten te leggen of te onderhouden. Autisten worden keer op keer geconfronteerd met het feit dat ze ‘het’ (wat dat dan ook is) niet goed (genoeg) doen en niet goed mee kunnen komen, terwijl daar geen (lichamelijke) aanwijsbare reden voor lijkt te zijn.

Door de onzekerheid en het gevoel van falen, ontstaat vaak angst. Angst om het weer fout te doen, maar ook angst voor het onbekende en niet weten wat er van je verwacht wordt. Een autistisch kind levert vaak grote inspanning om te voldoen aan wat anderen verwachten, zonder te weten hoe dat precies moet, en faalt geregeld zonder te weten waarom. Dit alles brengt, naast angst, een grote spanning teweeg. Het leven is op zo’n manier heel onrustig voor het kind. Veel autistische kinderen met een normale tot hoge begaafdheid hebben namelijk donders goed in de gaten dat zij anders zijn en dat het hun niet lukt mee te doen met de rest. Dit kan erg stressvol zijn.

Naast frustratie, onzekerheid, gevoelens van falen, angst, spanning en stress, worden er regelmatig andere negatieve gevoelens ervaren door autistische kinderen, zoals verwarring, teleurstelling, schaamte en schuld.
Een voorbeeld: Kinderen leren heel duidelijk wat goed en fout is, maar minder duidelijk dat er ook een grijs gebied is; een leugentje om bestwil bijvoorbeeld. Dat is moeilijk en luistert nauw. Want wanneer moet je de waarheid spreken (wat is waarheid?) en wanneer is een leugentje om bestwil (wat is dat eigenlijk?) toegestaan? Een autistisch kind wil graag helpen, laten zien dat het iets weet en kan daarom snel iemand verbeteren, terwijl het misschien op dat moment de persoon in kwestie voor gek laat staan, omdat die juist bezig was een leugentje om bestwil te vertellen. Het kind krijgt (later) een uitbrander. Terwijl het kind het juiste wilde doen en wilde helpen, heeft het het (weer) fout gedaan. Het kind kan zich verward voelen, omdat de informatie correct was en je niet mag liegen. En het kan zich teleurgesteld voelen, omdat de informatie niet werd gewaardeerd. Er is wellicht ook sprake van schaamte en schuld, omdat het de situatie (weer) niet heeft begrepen en het niet de bedoeling was iemand voor gek te laten staan.
Een ander voorbeeld: Van het gezegde: ‘Wat je belooft, moet je doen’ kan een autistisch kind behoorlijk aangedaan raken. Iets beloven is makkelijk en wordt vaak (te) snel gedaan, maar het nakomen is lastiger. Ouders (en anderen) beloven heel vaak dingen aan kinderen, al dan niet duidelijk verwoord, maar het wordt regelmatig niet nagekomen. Er kan natuurlijk iets tussen komen, waardoor het niet meer lukt om het na te komen. Maar wanneer dit niet duidelijk wordt gecommuniceerd aan het autistische kind, kan het een bron van frustratie en teleurstelling zijn. Wanneer een ouder zegt dat het na het eten een spelletje gaat doen, wordt dat ervaren als een belofte. Maar wanneer de ouder ineens niet kan of het vergeet, kan het teleurstellend zijn. Wanneer dit keer op keer met (bepaalde) mensen (ouders, kinderen, leerkrachten enz.) gebeurt, kan het kind het vertrouwen in die personen kwijtraken. Het vertrouwen in iemand kwijtraken wordt vaak gevoeld als een groot verlies. Het kan zelfs gevoelens van rouw geven. Wanneer het kind door meerdere mensen keer op keer teleurgesteld wordt, kan het minder vertrouwen gaan krijgen in andere mensen en wordt het moeilijker om een vertrouwensband met iemand aan te gaan. Dit bevordert het aangaan van relaties niet.

Als je heel goed kijkt en heel goed luistert naar het autistische kind, zie je vaak dat het kind angstig en onzeker is en dat het leeft met veel spanning, stress, schaamte, schuld en onrust en regelmatig verward en teleurgesteld is. Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel autistische kinderen last hebben van het gevoel weinig waard te zijn. Hierdoor kan het kind een laag zelfbeeld krijgen en het kan depressief raken. Regelmatig doen autistische kinderen suïcidale uitspraken of hebben suïcidale neigingen. Omdat autistische kinderen over het algemeen moeite hebben om deze gevoelens onder woorden te brengen, komt externaliserend gedrag regelmatig voor. Daarmee laat het autistische kind zien dat het niet goed met hem gaat. Hoewel de tegenhanger, internaliserend gedrag, psychosomatische klachten kan geven en soms zelfs gevaarlijk kan zijn omdat het minder zichtbaar is (suicidaliteit).

Omdat emoties vaak moeilijk af te lezen zijn en het kind emoties moeilijk kan verwoorden, is het lastig om een autistisch kind te doorgronden. Er zijn fijne en minder fijne dagen, zoals bij iedereen. Het kind probeert mee te doen, lacht en doet zijn best. Het zijn echte doorzetters, omdat ze iedere dag weer opstaan en de wereld ingaan, ondanks alle moeilijkheden die een dag op kan werpen. Gelukkig hebben de meeste autisten gevoel voor humor, kunnen ze intens genieten van (kleine) dingen om zich heen en hebben vaak een positieve instelling.

Autisten zijn over het algemeen gevoelsmensen die emoties extra sterk kunnen voelen, maar ze minder goed kunnen verwoorden. Soms woedt er een ware storm aan emoties van binnen die van buiten moeilijk af te lezen is. Het is daarom zaak om goed naar het kind te kijken, mee te kijken en goed te luisteren.

Begin, Inhoudsopgave, Vorige, Volgende