Thuis

Hoe een autistisch kind thuis is en zijn thuis beleeft, is per gezin anders. Het hangt helemaal af van de gezinscultuur waarin het kind opgroeit. Dat maakt het moeilijk iets te zeggen over hoe een autistisch kind de thuissituatie beleeft. Voor het ene kind betekent de thuissituatie een veilige haven waar hij zichzelf kan zijn, voor een ander betekent het een onrustige omgeving met veel prikkels. Het is belangrijk voor ieder kind om een veilige thuishaven te hebben. Voor autistische kinderen is het bijna van levensbelang.

Thuis is de plek waar je jezelf kan zijn. Thuis is de plek waar je je kunt ontspannen en bijkomen van de dag. Thuis is de plek waar er minder eisen aan je worden gesteld. Wanneer er iets is gebeurd op het werk of op school, kun je er thuis met anderen over praten. Je kunt er je gevoelens uiten en dingen met elkaar delen. Fijne dingen, maar ook nare dingen, zodat je het van je af kunt zetten of juist nogmaals kunt beleven.
Wanneer je je thuis niet kunt ontspannen, niet bij kunt komen, jezelf niet kan zijn en er veel eisen aan je gesteld worden en wanneer je je niet kunt uiten en niet je verhalen kunt delen met anderen, kan de thuissituatie juist meer stress opleveren. Dat geldt voor iedereen, zeker voor autistische kinderen en autistische ouders.

Thuissituaties van (neuro-typische) ouders met hun autistische kind(eren) zijn vaak minder rustgevend dan gewild. Thuis is er vaak meer sprake van externaliserend gedrag door het autistische kind dan elders. Het gedrag is een manier van uiten en het delen hoe de dag verlopen is. Het is een manier die niet makkelijk te doorzien is voor vele ouders. Het is lastig te begrijpen wat er precies aan de hand is. Het kind begrijpt het namelijk ook vaak niet. Het kan meestal niet precies aangeven wat er gedurende de dag gebeurd is, omdat het de hele dag op zijn tenen heeft gelopen en er niet één, maar allerlei dingen zijn gebeurd die veel stress op hebben geleverd.

Iedereen heeft wel eens dat je na een zware dag op je werk, thuis snel geïrriteerd bent. Dat komt omdat je je thuis minder in hoeft te houden. Je bent moe en ontspant je, waardoor de ontlading komt. Dat gebeurt ook met autistische kinderen. Alleen is de dag – iedere dag – over het algemeen zwaarder dan een zware werkdag die je als ouder wel eens hebt, vooral omdat niet duidelijk is wat er die dag precies is gebeurd dat zwaar was (alles was zwaar), waardoor de ontlading heviger is (vooral omdat het verwoorden van de gevoelens erg lastig is).
Dit is vervelend voor de ouders (en broers en zussen), maar zeker ook voor het autistische kind. Autistische kinderen willen dit gedrag niet vertonen, maar het gebeurd. Het is niet tegen te houden. Wanneer het weer voorbij is, kunnen autistische kinderen zich er dan ook erg voor schamen en zich schuldig voelen naar de ouders en brusjes (broers en zussen) toe. Dit helpt hun onzekerheid en hun lage zelfbeeld niet, maar wakkert het alleen maar meer aan.

Als er sprake is van internaliserend gedrag, is dit minder zichtbaar, maar desalniettemin erg storend (of zelfs destructief) voor het kind. Niet in kunnen slapen, nachtmerries en bedplassen zijn voorbeelden van psychosomatische klachten waar het kind tegenaan kan lopen. Het is lastig en ingrijpend en het kind kan zich er ook voor schamen en er niet over willen of kunnen praten met opvoeders. Maar een kind kan zich ook zo naar of anders voelen dat het aan zelfverwonding kan gaan doen, zichzelf eten of drinken kan onthouden, suïcidale neigingen kan hebben of andere manieren vindt om zichzelf te straffen of te pijnigen. Hierover zal een kind veelal niet praten. Het is dus zaak een autistisch kind met internaliserend gedrag goed in de gaten te houden.

Van de opvoeders wordt dan ook veel gevraagd. Zij moeten begrip hebben voor het kind en het begeleiden en ondersteunen op zo’n manier dat het kind zich gehoord voelt en vertrouwen heeft dat de opvoeder zijn best doet om het te begrijpen en te helpen waar het kind het nodig acht. Wanneer het kind dat vertrouwen heeft en weet dat de opvoeder er voor hem zal zijn, zal het internaliserend en externaliserend gedrag draagbaarder worden, zowel voor het kind als de opvoeder.
Het is dus zeer belangrijk dat er een veilige, rustige, begripvolle thuissituatie is, waar zowel het kind als de ouders tot rust kunnen komen.

Het autistische kind komt op veel plekken; opvang, school, sportclub, muziekles, op visite en ga zo maar door. Op al deze plekken worden er andere eisen aan het kind gesteld. Op de opvang moet het lekker spelen met andere kinderen, op school moet het lessen volgen, sport is meestal samenspel, muziekles volgt een bepaalde opbouw, bij iemand op visite moet je lief zijn. Het is bijna teveel om op te noemen. Dit stuk beperkt zich tot opvang en school, omdat de meeste kinderen daarmee te maken krijgen en er van sport, muziek of visite niet altijd sprake is, afhankelijk van de gezinssituatie.

Opvang

Steeds meer ouders werken allebei, waardoor een groot aantal kinderen iedere week een aantal dagen naar de opvang gaat. Op de opvang zijn er veel kinderen aanwezig en een aantal opvoeders (begeleiders). Alle kinderen krijgen over het algemeen dezelfde dingen aangeboden, bijvoorbeeld dezelfde dagstructuur, hetzelfde speelgoed en hetzelfde eten. Er wordt ook verwacht dat ze allemaal dezelfde ontwikkeling vertonen.

In eerste instantie zijn de meeste kinderen nog erg klein wanneer ze naar de opvang gaan. In deze beginjaren valt het vaak niet zo snel op dat een kind autistisch is. Kleine kinderen zijn verbaal nog niet zo sterk, reageren meestal vanuit hun emoties en spelen nog niet altijd samen. Er wordt van hen nog niet verwacht dat ze alle (sociale) regels kennen en ernaar handelen. Het normaal tot hoogbegaafde autistische kind valt daarom vaak niet echt op, behalve als er moeilijkheden zijn met bijvoorbeeld eten, de motoriek, aanraken/aankijken of slapen.
Er is weinig bekend over hoe autistische kinderen de opvang tijdens de eerste jaren beleven, omdat het vooral de vroege kinderjaren betreft en een mens later niet goed meer weet wat er als klein kind gebeurd is.

Wat later, bij de naschoolse opvang wordt het anders. Dan gaat een kind eerst naar school en daarna nog eens naar de opvang. De opvang moet een rustige, veilige plek bieden waar kinderen na school tot rust kunnen komen en met elkaar kunnen spelen. Maar meestal is het geen rustige, veilige plek voor een autistisch kind, zeker niet als het ook nog verwacht wordt om met anderen te spelen. Er zijn veel kinderen (vaak niet dezelfde kinderen als van de klas) en meerdere begeleiders, wat onrustig kan zijn. Er gelden sociale regels die anders zijn dan die van school en thuis, wat verwarring kan geven.
Natuurlijk hangt het ook van de visie en uitvoering van de opvang af of het kind er tot rust kan komen. Er zijn verschillende vormen van opvang, van regulier tot antroposofisch. De visie van de instelling en de benadering van de kinderen op die instelling bepalen in grote mate hoe het kind zich voelt op de opvang. Toch blijft een groot deel van de autistische kinderen het moeilijk vinden om naar de opvang te gaan.

Basisschool

School is eigenlijk een verhaal apart. Het reguliere onderwijs is een heel speciaal instituut dat in het leven is geroepen om kinderen basale kennis van rekenen, lezen en schrijven bij te brengen. Langzamerhand zijn er steeds meer vakken bij gekomen. Tegenwoordig wordt veel meer van kinderen verwacht dan vroeger het geval was. Het levert zowel bij leerkrachten als leerlingen een druk op die niet iedereen prettig vindt.
Daarnaast is het erg gericht op kinderen waarvan de linker-hersenhelft sterker ontwikkeld is, wat niet bij alle kinderen goed werkt. Het reguliere basisonderwijs is als een one-size-fits-all keurslijf waar alle kinderen in moeten passen, ongeacht of dit het beste is voor het kind. Met de wet Passend Onderwijs zou het keurslijf meer aangepast moeten gaan worden aan wat individuele kinderen nodig hebben, maar hoe dat gedaan moet worden binnen de huidige gang van zaken (en met de bezuinigingen) is voor niemand duidelijk en levert zowel bij leerkrachten en leerlingen als ouders frustraties op.

Het autistische kind ondervindt vaak moeilijkheden op school. Het is een plek waar veel mensen bij elkaar komen. Er zitten gemiddeld zo’n 225 kinderen op een school. Daarnaast lopen er veel volwassenen op school rond, waarvan het grootste deel leerkrachten, maar ook anderen zoals de conciërge, de Remedial Teacher, de directie, de administratieve kracht en dergelijke.
Gelukkig is een klas kleiner, gemiddeld zo’n 24 kinderen, maar ook daar zitten veel kinderen bij elkaar en er is een leerkracht die verwacht dat een kind bepaalde ontwikkelingen heeft doorgemaakt, op een bepaald punt in die ontwikkeling is en dat het daarop aanspreekbaar is. De ontwikkeling van het autistische kind verloopt echter anders en het kind zou daarom ook anders benaderd moeten worden. Op een reguliere school is hier echter nauwelijks ruimte voor.
Daarnaast bepaalt de leerkracht wat er op een dag gebeurt en is het niet altijd even duidelijk voor het kind wat er gaat komen. Op school worden hoge verwachtingen en eisen aan de kinderen gesteld waar het autistische kind maar moeilijk aan kan voldoen. Het leren is meestal niet het probleem (hoewel het niet aangeboden wordt in de meest optimale vorm voor veel autistische kinderen), maar alles erom heen, zoals het samen spelen/werken met andere kinderen, het concentreren op en het verwerken van verbale instructies, het op papier zetten van het werk (motorische problemen), antwoorden formuleren, enz. enz. Het kind wordt overvraagd en loopt op z’n tenen om een schooldag te overleven. Dit kost enorm veel energie en het kind is vaak doodmoe aan het einde van de schooldag en zit boordevol indrukken en emoties die verwerkt moeten worden.

Middelbare school

Wanneer een autistisch kind naar de middelbare school gaat, verandert er veel. Het kind ondergaat een lichamelijke verandering en moet leren omgaan met de hormoonveranderingen die plaatsvinden, net als andere pubers. Maar daarnaast zal het vaak meer moeite hebben met de veranderingen die de middelbare school met zich mee brengt dan de meeste andere kinderen van die leeftijd. De middelbare school is een hele nieuwe ervaring, één waar niet alle autistische kinderen helemaal klaar voor zijn. Indien er een goed vertrouwen was opgebouwd op de basisschool, moet dit weer opnieuw opgebouwd gaan worden op de middelbare school.

De middelbare school ligt meestal op een andere locatie dan de basisschool. Je wordt geacht er zelfstandig naar toe te gaan. Een nieuwe route dus die geoefend moet worden. Er is veel minder ondersteuning van ouders mogelijk dan voorheen. Onverwachte dingen moeten daarom zelfstandig opgelost worden.

Het schoolgebouw is nieuw en vreemd. Je moet er zelf de lokalen zien te vinden. Ieder uur een ander lokaal en een andere leerkracht. Het kost tijd om daaraan te wennen. Het kan maanden duren voordat de autist weet waar alles is, want niemand neemt je op de middelbare school bij de hand en laat je zien waar wat is. Je moet het zelf uit zien te vinden.

Er zitten over het algemeen meer kinderen op een middelbare school, gemiddeld zo’n 1500 per school en gemiddeld 28 kinderen per klas. Dat zijn veel meer kinderen dan op de basisschool. Je kent niet iedereen meer op school (van gezicht). Er zijn ook veel meer leerkrachten dan op een basisschool. Na verloop van tijd leer je meestal wel kennen wie bij welk vak hoort, maar het kan een poos duren.

Op de meeste middelbare scholen heeft iedereen een ander lesrooster, de schooltijden staan niet vast. Mensen komen en gaan er de hele dag door. Ieder uur krioelt de school met alle tieners die naar een ander lokaal gaan en met elkaar praten en lachen. En die tijdens de pauzes of een tussenuur overal rondhangen of naar de winkels gaan en later weer terugkomen. Sommige klassen beginnen vroeg, anderen laat of ze eindigen vroeg en andere klassen juist laat. Er is dus vaak veel reuring op een middelbare school.

Dan is er ook nog het huiswerk. Op de meeste middelbare scholen wordt iedere dag huiswerk gegeven, wat je na schooltijd nog moet maken. Dat moet in de agenda komen en thuis gemaakt worden. Dit vergt veel planning en structuur. Het kan een groot struikelblok zijn voor de autistische leerling.
Daarnaast is een belangrijk deel van de middelbare schooltijd gericht op het ouder worden en leren van en met leeftijdsgenoten. Het is meestal heel belangrijk dat je mee kunt komen met de meerderheid op school. Wanneer je anders bent, kun je al snel buiten de groep komen te staan. Het is dan ook belangrijk dat je, wanneer je moeite hebt om met anderen mee te doen op sociaal gebied, in ieder geval zo min mogelijk opvalt. Veel autistische kinderen zijn namelijk al eens gepest op de basisschool. Maar op een middelbare school kan dit erger worden, vooral omdat er minder toezicht is door ouders en leerkrachten en een mentor ook niet altijd vat kan krijgen op een klas. De groepsdruk op een middelbare school is vaak heel groot.

Autistische pubers hebben dus te maken met hun veranderende lijf en hormoonhuishouding, moeten kunnen omgaan met de reuring op school en vooral ook mee kunnen komen met de meerderheid, ze moeten de weg kunnen vinden op school en naar huis en hun huiswerk kunnen plannen en ga zo maar door. Dit alles kan veel stress met zich meebrengen. Het is niet slechts zeer vermoeiend om naar een middelbare school te gaan, maar het is vaak slopend. De autistische puber komt vaak uitgeput thuis. En dan moet hij nog de berg huiswerk maken. Tijd voor het verwerken van ervaringen en emoties is er meestal nauwelijks meer.

Begin, Inhoudsopgave, Vorige, Volgende